Que es la fibrosis quística
Tu respiras sin pensar… Yo solo pienso en respirar.

El cuarto miércoles de Abril se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, este año bajo el lema: Tú respiras sin pensar… yo sólo pienso en respirar. Para los que no saben en qué consiste esta enfermedad, el lema puede parecer un poco raro, pero esperamos que lo entendáis cuando hayáis terminado de leer este post.

Fibrosis quística pulmonar: ¿Qué es?

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria que afecta principalmente al sistema respiratorio (de ahí que a veces se la llame fibrosis quística pulmonar y no fibrosis quística a secas), pero también a páncreas, hígado e intestino (por lo que la denominación “fibrosis quística” a secas sería la más adecuada)

La fibrosis quística pulmonar se produce por una alteración genética. Este defecto genético lleva a que las secreciones que se producen en las vías respiratorias, intestinales, hepáticas y pancreáticas se vuelvan más espesas. Las secreciones mucosas que servían para proteger y lubricar esas vías empiezan a obstruirlas, generando todo tipo de problemas, entre ellos dificultades crecientes para respirar (ahora entenderéis el lema del Día Nacional de la Fibrosis Quística).

El de taponar las vías aéreas impidiendo la correcta respiración es de los problemas más graves ocasionados por la enfermedad, pero no el único. También se producen infecciones e inflamaciones en zonas de pulmón, páncreas, hígado y sistema reproductor. La fibrosis quística es una enfermedad grave que limita la esperanza de vida de quien la sufre. En fases avanzadas puede intentarse realizar un trasplante pulmonar y/o hepático. Por el momento no existe ninguna cura.

La situación de la Fibrosis Quística pulmonar en España 

 La Federación Española de Fibrosis Quística estima que en nuestro país hay un caso de fibrosis por cada 5000 nacidos, y que una de cada 35 personas es portadora sana de la enfermedad.

Este año, se reclama la incorporación a nuestro sistema sanitario de los últimos medicamentos que han aparecido para el tratamiento de la fibrosis quística. Unos medicamentos como el Kalydeco, ya incorporado por muchos países de nuestro entorno, que supondrían una gran mejora en la calidad de vida de los enfermos pero que por desgracia aún no han llegado a España.

En el caso concreto del Kalydeco estamos hablando de un medicamento que trata directamente la mutación que produce la enfermedad, por lo que podría salvar la vida de las personas que lo tomaran.

Para terminar os dejamos con este instructivo video para explicar la fibrosis quística a los niños.

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