La enfermedad de Alzheimer se caracteriza por un deterioro progresivo y persistente de múltiples funciones cerebrales superiores tales como la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad de estudio, el lenguaje y el juicio. El enfermo de Alzheimer pierde su autonomía de forma gradual y se va haciendo cada vez más dependiente, lo que causa un gran impacto en su entorno familiar.

Los cuidados que necesita el enfermo de Alzheimer suelen recaer sobre alguno de sus familiares directos (cónyuge o hijos), que recibe el nombre de cuidador informal o cuidador familiar. En este post queremos dar unas pautas básicas para el cuidado de los enfermos de Alzheimer.

Consejos para los cuidadores de enfermos de Alzheimer

Afrontar la realidad

Lo primero que debe saber el cuidador informal es que, a día de hoy, el Alzheimer no tiene cura; el tratamiento se centra en retrasar en lo posible el avance de la enfermedad y en paliar sus síntomas.

Habrá días en los que el paciente parezca más lúcido, pero no se engañe, es algo pasajero. El Alzheimer no es reversible y siempre es de esperar que el enfermo vaya a peor y no a mejor. En cuanto antes asimiles este hecho, más fáciles resultarán las cosas.

Autonomía

Intenta que el paciente se valga por sí mismo siempre que sea posible. El uso de listas de instrucciones simplificadas, recordatorios u horarios puede ayudar a que realice tareas tan cotidianas como prepararse un café o telefonear a alguien.

Si el paciente ya no puede leer, puedes sustituir la lectura por dibujos o esquemas explicativos.

Si el paciente sale de casa solo es imprescindible que lleve siempre encima algún documento identificativo donde aparezcan, como mínimo, su dirección y un número de teléfono al que llamar en caso de emergencia.

Vida diaria

Es importante establecer rutinas y horarios a los que el paciente pueda habituarse, así es más probable que recuerde a qué hora tiene que hacer una determinada actividad.

Comunicación

Cuando quieras que el paciente te preste atención háblale despacio y con voz clara. Colocarte dónde él pueda verte bien, especialmente la cara, y establece algún tipo de contacto físico (ponerle la mano en el hombro, por ejemplo).

Ten paciencia. Es posible que el enfermo no entienda a la primera lo que se le dice o que tarde en reaccionar ante una pregunta.

No presiones al paciente ni intentes forzar el dialogo, si lo haces sólo conseguirás incomodarle.

Vida social

  • El Alzheimer no debe representar el fin de la vida social del paciente. Hay que evitar el aislamiento; que siga relacionándose con familiares y amigos de toda la vida.
  • Por el mismo motivo que en el punto anterior, es bueno que el enfermo mantenga sus aficiones. La idea es que no deje de hacer lo que hacía antes, en la medida de lo posible.

Entorno

  • El paciente se siente más seguro en un ambiente estable y conocido. Cosas como cambiar los muebles de sitio o redecorar la casa pueden confundirle.
  • A medida que la enfermedad progresa, el paciente puede desorientarse incluso dentro de su propia casa. Para ayudarle puedes colgar carteles en la puerta de cada estancia indicando si es el baño, la cocina, etc.
  • Si el paciente se levanta de noche, procure dejar una luz encendida para que no se desoriente.

Recordar es volver a vivir

  • Intente avivar la memoria del enfermo hablándole sobre el pasado o recordándole cosas sobre su juventud. Aquí puede ser de mucha ayuda mostrarle fotografías del álbum familiar u objetos que tengan significado para él.

Trato al enfermo:

  • En la medida en que la situación lo permita, debes tratar al paciente igual que lo hacías antes. Uno de los errores más comunes es hablar al enfermo como si fuera un niño. No es necesario hacerlo, se puede mostrar cariño hablando con normalidad.
  • No hay que perder de vista que, aunque de forma limitada, el enfermo sigue siendo consciente de lo que pasa a su alrededor; así que evite hablar de la enfermedad con otra persona si él está delante. Algunos comentarios podrían herirle.

Alteraciones de carácter:

  • Si el paciente se pone agresivo responde con calma, afecto y sentido del humor, restándole importancia a estos episodios. Trata de reconducir su atención, hablándole de cualquier cosa de forma tranquila, para que se distraiga.
  • Ante las alucinaciones del paciente no hay que intentar convencerle de que lo que está viendo, oyendo o sintiendo no existe. Para el son completamente reales, e intentar convencerle de lo contrario puede irritarle. Si las alucinaciones no son peligrosas, es mejor no hacer nada.
  • Los pacientes suelen encontrarse en un estado de ánimo más bien deprimido. Para animarle y reforzar su autoestima es bueno hacerle comentarios positivos y aprobatorios. También es importante que el propio cuidador tenga un buen estado de ánimo.
  • Si el paciente presenta ideas delirantes -por ejemplo, confunde a unas personas con otras, sospecha que su marido o esposa es un impostor/a, cree que alguien le roba sus cosas o cosas por el estilo- no le siga la corriente ni tampoco intente llevarle la contraria. Lo mejor es intentar distraerle para alejar esas ideas de su mente.

Higiene diaria

  • Las actividades relacionadas con la higiene del paciente son uno de los puntos más incómodos, tanto para el cuidador como para el propio paciente. Los enfermos de Alzheimer tienden a descuidar su aseo, pero este es un tema básico para la salud del enfermo, por lo que no debe darse nunca de lado por difícil que resulte. Sin una higiene básica nos exponemos a todo tipo de infecciones.
  • El interior del cuarto de baño debe ser lo más seguro posible: plato de ducha mejor que bañera, asideros en la pared y alfombrillas antideslizantes son una buena opción.
  • No es raro que el paciente se muestre reticente a bañarse o incluso de oponga a ello, ya sea por miedo o por vergüenza (puede plantearse ponerle una camiseta, para evitar la sensación de desnudez). El momento del baño debe plantearse no como una obligación sino más bien como un momento agradable (tal vez ponerle algo de música relajante durante el baño). Nada de prisas.
  • Durante el aseo, procura respetar al máximo la intimidad del enfermo, ayudándole sólo si es necesario.
  • Tras el aseo es buena idea dedicarle unas buenas palabras al paciente, por ejemplo, felicitándole por su buen aspecto tras el baño.

El cuidador informal se ve sometido a una gran tensión emocional. A las horas de atención que necesita el paciente (se estima que unas 70 horas semanales) se suma la tristeza de ver a un ser querido en semejante situación. Todo esto puede acabar pasando factura. Busca ayuda; existen muchos sitios a los que recurrir –asociaciones, organismos, grupos de apoyo…- en busca de soporte psicológico.

No intentes encargarte de todo. Lo ideal es que el resto de familiares directos también se impliquen en el cuidado del enfermo. Por eso no dude en pedir ayuda a alguien cuando haga falta o cuando sienta que necesita un descanso.

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