La esclerosis lateral amiotrófica o ELA es una enfermedad neurodegenerativa en el que las moto-neuronas que controlan el movimiento pierden progresivamente su función, llevando al enfermo a un estado de incapacidad que termina con la muerte. En este post daremos respuesta a algunas preguntas frecuentes, incluyendo la esperanza de vida con ELA y la prevalencia de la enfermedad en la población.

Cuál es la esperanza de vida con ELA

La ELA no es una enfermedad que suela aparecer en la juventud –aunque también se dan algunos casos-. La mayor parte de los afectados son adultos de entre 40 y 70 años, más hombres que mujeres (aproximadamente hay tres hombres con ELA por cada mujer enferma).

Si nos centramos en España, la prevalencia (proporción de casos entre la población) de ELA es de 1/10.000 habitantes, lo que significa que actualmente hay unos 4000 casos en nuestro país. Las autoridades calculan que cada año se diagnostican en España  unos 900 casos nuevos de ELA.

Cómo es vivir con ELA

Sin duda la ELA es una enfermedad devastadora. La esperanza de vida del enfermo varia, pero las previsiones nunca son demasiado halagüeñas y en pocos casos suele superar los cinco años tras el diagnostico. Sólo un 15% de los pacientes sobrevive más de 10 años y apenas un 5% supera los 15 coexistiendo con la enfermedad.

A nivel psicológico, la progresiva pérdida de movilidad hace mella en el enfermo y también en su entorno más cercano, que en la mayoría de los casos es el encargado de hacerse cargo del paciente. Todo enfermo suele pasar por tres fases: una primera fase de negación de la enfermedad; otra de aceptación, donde debe aprender a disfrutar de la vida lo máximo posible; y una fase final de aceptación de la propia muerte.

Entre las pocas cosas positivas a destacar podemos recordar, como ya dijimos, que la esclerosis lateral amiotrófica no afecta a la inteligencia del enfermo y que cursa sin dolor, salvo algunas molestias ocasionadas por los calambres y la pérdida de movilidad.

Famosos con ELA

A pesar de ser una enfermedad rara, la esclerosis lateral amiotrófica es conocida por algunos casos famosos. Quizás el más destacado sea el de Stephen Hawking, seguramente una de las mentes más brillantes de nuestro tiempo. Físico teórico, cosmólogo y divulgador científico, Stephen Hawkins es un referente en la lucha contra la ELA. A pesar de las evidentes dificultades que sufren quienes padecen esta enfermedad, Hawkins mantiene una intensa actividad, demostrando que al final las mayores barreras a las que se enfrenta el ser humano son mentales. El suyo es también un caso excepcional en cuanto a duración; se le diagnosticó ELA a la edad de 21 años y actualmente tiene 75.

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