La historia del niño burbuja es corta, tan corta como la vida de su protagonista, David Vetter.

David nació en Texas el 21 de Septiembre de 1971. Sus padres sabían que no sería un niño con una vida normal. Desde antes de dar a luz los médicos les habían avisado de que David tendría SCID, una enfermedad que a Joseph y Carol, los padres de David, ya les había arrebatado a un  hijo, muerto a los siete meses.

El Síndrome de Inmunodeficiencia Combinada Severa

El SCID, Síndrome de Inmunodeficiencia Combinada Severa (las siglas están en inglés) es una enfermedad poco común en la que el sistema inmune es incapaz de fabricar linfocitos que funcionen correctamente. Los linfocitos son las células encargadas de proteger a nuestro organismo de virus, bacterias y cualquier otro germen. Las personas con SCID carecen de defensas frente a los patógenos y cualquier infección, por leve que sea, puede resultar mortal.

La forma de SCID que afectaba a la familia Vetter era la mayoritaria y se debe a una mutación recesiva en el cromosoma X, que es uno de los cromosomas sexuales. Los hombres son XY mientras que las mujeres son XX. Por eso la mayoría de los enfermos de SCID son hombres, ya que basta con que hereden el cromosoma X mutado (al tener un solo cromosoma X, siempre manifiestan la enfermedad, aunque sea recesiva), mientras que las mujeres son las portadoras.

El nacimiento de David

Pero volvamos a la familia Vetter. Tras la muerte de su primer hijo, los médicos ya habían alertado a Joseph y a Carol de que cualquier nuevo hijo varón que tuviesen tendría un 50% de posibilidades de sufrir la enfermedad. Sin embargo, los Vetter, que tenían una hija sana, querían tener más hijos. Finalmente lo consiguieron y Carol se quedó embarazada de David; pero los peores augurios se cumplieron y pronto se confirmó el diagnostico de SCID para el nuevo miembro de la familia Vetter.

En aquel tiempo la única solución posible para los niños con SCID era aislarlos en un entorno completamente estéril para evitar el contacto con gérmenes y esperar hasta poder realizar un trasplante exitoso de medula ósea con el que poder reestablecer la función del sistema inmune (hoy día la terapia génica es la gran esperanza). Por eso en el hospital donde iba a nacer ya le habían preparado una cámara especial, una gran “burbuja” de plástico con el aire esterilizado. En cuanto David llegó al mundo, fue rápidamente llevado a la burbuja, sin pasar por los brazos de su madre. A partir de entonces se le conocería como el niño burbuja.

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Carol solo podía tocar a su hijo a través del plástico.

La vida en una burbuja

Aquella burbuja fue el hogar de David durante la mayor parte de su vida. Alimentos, ropa, juguetes…, todo tenía que pasar por un minucioso proceso de esterilización (cualquier articulo debía calentarse cuatro horas a 60ºC en una cámara de óxido de etileno para después airearlos durante un periodo de uno a siete días) antes de poder entrar en la burbuja de David.

La burbuja se mantenía hinchada y estéril gracias a unos potentes compresores de aire, demasiado ruidosos como para permitir una buena comunicación con el niño. Los padres solo podían tocar a David a través de unos guantes especiales en la pared de la cámara.

David no podía salir a la calle a jugar con otros niños, ni ir a la escuela. Su mundo se reducía a lo que había dentro de su burbuja. A pesar de las evidentes dificultades, sus padres y el equipo médico que le atendía quisieron darle a David una vida lo más normal posible. Dentro de su burbuja recibió una educación como cualquier otro niño de su edad y tenía una televisión y una sala de juegos para divertirse.

Cuando tenía tres años, el equipo médico decidió construir otra burbuja estéril en casa de los Vetter, para que David pudiera pasar allí algunas temporadas. A los cuatro años hubo un pequeño incidente; David descubrió cómo usar una jeringa (que los médicos se habían dejado olvidada en el interior de la cámara) para hacer agujeros en la pared de su burbuja. Aquello obligo por primera vez a los médicos a hablar claramente con David sobre su enfermedad. Sin embargo, a medida que el niño crecía, también crecían en él las ganas de conocer el mundo que solo podía ver a través de las ventanas de su burbuja.

El traje de David Vetter
Así era el traje diseñado por la NASA para David.

Los problemas de David

Permanecer recluido toda tu vida, sin contacto humano por culpa de una enfermedad no es una situación que se pueda aceptar fácilmente. Así que podemos imaginar lo difícil que puede ser para un niño. Los psicólogos que trataban con David lo veían cada vez más enojado y deprimido, sin duda frustrado por las limitadas posibilidades que le ofrecía su vida. Empezó a obsesionarse con los gérmenes y sufría pesadillas recurrentes con un ser al que llamaba “el Rey de los Gérmenes”.

El caso del niño burbuja conmovió a la opinión pública estadounidense, así que en 1977 la mismísima NASA decidió tomar cartas en el asunto y diseñar un traje especial para que el pequeño pudiera salir al exterior sin peligro. El traje era engorroso y estaba conectado a la cámara de David mediante un tubo, pero le permitió dar sus primeros paseos por el jardín de casa. Pero el miedo a los gérmenes, inculcado desde que tenía uso de razón, fue más fuerte y David solo se puso el traje unas pocas veces.

Los médicos habían pensado en la burbuja como una solución pasajera, hasta encontrar una cura para la enfermedad de David. A pesar de que se invirtieron más de un millón de dólares en ello, todos los esfuerzos fueron infructuosos. Tampoco se encontraron donantes viables de médula ósea. Todos estaban muy preocupados por cómo sería la adolescencia de David, temían que el chico sencillamente terminase explotando y se volviera impredecible.

David
A medida que se iba haciendo mayor, David era más consciente de su difícil situación.

Las cosas cambiaron cuando el equipo médico que había tratado a David hasta entonces se retiró del caso y el Dr. William Shearer tomó las riendas. El doctor Shearer propuso un nuevo tratamiento; realizar un trasplante de sangre de la médula ósea de Katherine, hermana de David. Los Vetter aceptaron y la operación se llevó a cabo en 1983.

Al principio pareció que las cosas habían ido bien. Por primera vez hubo esperanzas de que David pudiera salir de su burbuja. Sin embargo, unos meses después del trasplante, David enfermó por primera vez y lo hizo de gravedad. Sufría vómitos, fiebre, diarrea y sangrado intestinal. Ante la gravedad de su estado, decidieron sacarle de la burbuja e ingresarlo en una habitación esterilizada del hospital.

Murió a las dos semanas. El diagnóstico, linfoma de Burkitt; un tipo de leucemia producido por el virus de Epstein-Barr. Los investigadores descubrieron trazas del virus en la sangre que habían trasplantado a David. Al menos la señora Vetter estuvo presente en los momentos finales y pudo acariciar por primera vez la mano de su hijo, aunque solo fuera para despedirse.

En el momento de su muerte, David contaba tan solo con 12 años.

7 Comentarios

  • Leonardo,
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